

Almuerzo Educativo Virtual
Sickle Cell Prodigy y Unidos Por La Luna invitan a las personas que viven con enfermedad de células falciformes, a sus cuidadores, familiares y a otros miembros de la comunidad de células falciformes a participar en un almuerzo educativo virtual que se llevará a cabo completamente en español el viernes 18 de diciembre de 2026.
Este evento educativo se centrará en Lyfgenia y la disponibilidad de centros de tratamiento. Será una oportunidad para que las personas y familias hispanohablantes aprendan más sobre la terapia génica y conozcan información que les ayude a tomar decisiones informadas sobre su proceso de tratamiento.
La sesión contará con la participación de Marcelo Vargas Banos, de Genetix Biotherapeutics, e incluirá una presentación educativa, un panel de pacientes y cuidadores, y una sesión de preguntas y respuestas. Al incorporar experiencias personales de distintas etapas del proceso de tratamiento —incluyendo la preparación, el tratamiento y los cuidados posteriores—, esperamos crear un espacio para conversaciones significativas, aprendizaje compartido y preguntas importantes para los pacientes y sus familias.
Ya sea que esté comenzando a conocer las opciones de tratamiento, explorando activamente la terapia génica o el trasplante, preparándose para recibir tratamiento o apoyando a un ser querido, esta sesión está diseñada para ayudarle a acceder a información precisa sobre una terapia génica aprobada por la FDA. También tendrá la oportunidad de conocer las experiencias directas de pacientes y cuidadores que han recibido una terapia con potencial curativo.
Al finalizar los 90 minutos de la sesión educativa, se invita a los participantes a quedarse para la sesión habitual del Grupo de Apoyo en Español, donde tendrán tiempo adicional para conectarse con otras personas, compartir experiencias y fortalecer los lazos comunitarios.
Detalles
del Evento
y Agenda
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Fecha: Viernes 18 de diciembre de 2026
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Hora: 4:00 p. m. PT / 7:00 p. m. ET (hora del Pacífico / hora del Este)
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Modalidad: Virtual
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Idioma: Completamente en español
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Cupo: Limitado a 40 participantes
Primeros 90 minutos: Almuerzo Educativo
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Presentación educativa sobre Lyfgenia y la disponibilidad de centros de tratamiento
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Panel de pacientes y cuidadores
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Preguntas y respuestas con los participantes
Últimos 60 minutos: Grupo de Apoyo en Español
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Conexión entre pares y apoyo comunitario
Los pacientes y cuidadores que cumplan con los requisitos y asistan a la sesión educativa recibirán una tarjeta de regalo de $25 por correo electrónico antes del evento. Se permite una tarjeta de regalo por hogar.
Sickle Cell Prodigy estará regalando 20 termómetros inteligentes Kinsa para ayudar a las familias a llevar un seguimiento de su salud.
Los termómetros Kinsa cuentan con autorización de la FDA y tecnología Bluetooth. Se sincronizan con una aplicación móvil gratuita que permite a las familias llevar un registro de sus antecedentes de salud y acceder a orientación médica en tiempo real.
Nota: ¿No fue seleccionado para recibir uno de los 20 termómetros? Ofreceremos cupones de descuento del 50 % para ayudar a las familias a comprar un termómetro inteligente Kinsa a un precio reducido.

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